Heb je het CAK al hierover aangescheven? Bellen heeft geen zin bij die organisatie.

Vladja

Ik gebruik ook een schildkliermedicijn maar krijg het ook niet. Het feit dat je het elke dag slikt en het op de lijst staat betekent niet dat je de compensatie krijgt. Je moet ook een bepaalde hoeveelheid per dag slikken om hiervoor in aanmerking te komen. De dosis is dus bepalend!

Hier nog wat achtergrondinfo

Regelmatig blijkt dat gebruikers van schildklierhormoon niet in aanmerking komen voor de Compensatie eigen risico (CER). Hun aandoening valt pas onder de Farmaceutische kostengroep (FKG) volgens het Centraal administratiekantoor (CAK) als de dagdosering van de betreffende gebruikers hoog genoeg is.



Bij de dagdosering gaat het om de Defined Daily Dose (DDD). Deze DDD is bepaald door de WHO Collaborating Centre for Drugs Statistics Methodology. Volgens de website van deze WHO-organisatie is de DDD voor:

• levothyroxine (T4) 0,15 mg (= 150 mcg);

• liothyronine (T3) 60 mcg.



Levothyroxine

Het CAK gaat er vanuit dat minimaal 181 dagdoseringen van 150 mcg levothyroxine in één jaar geslikt moeten zijn om in aanmerking te komen voor de compensatie. In de praktijk betekent het dat een schildklierpatiënt in aanmerking komt voor de compensatie als hij gedurende een jaar ten minste 75 mcg levothyroxine per dag slikt. Dan wordt hij pas ingedeeld in een farmaceutische kostengroep.



Cytomel

Voor liothyronine is de DDD 60 mcg. Dat is behoorlijk schokkend. Dit getal is gebaseerd op de gedateerde bijsluiter van Cytomel waarin gesproken wordt van behandeling met alleen T3. Dat is geen gangbare behandeling van hypothyreoïdie. Iemand die T4+T3 slikt – wat kan in Nederland – slikt hooguit ongeveer 12,5 mcg per dag. Die dosis voldoet dus nooit aan de DDD. De DDD is zelfs hoger dan de hoeveelheid T3 die een gezonde schildklier zelf maakt.



Besluit Zorgverzekering

Wat betreft die DDD. Op de website van het CAK komt de term Defined Daily Dose niet voor. Op de website van het ministerie van VWS wordt slechts een lijst gegeven met namen van middelen. Hoeveelheden noch de afkorting DDD wordt daar genoemd. Verwezen wordt daar naar het Besluit Zorgverzekering. Daar komt die DDD aan de orde. Via die enorme omweg is de hoogte van die DDD te achterhalen met internet. Dan komt eerst de website van WHOCC in beeld.



Richtlijnen

In de praktijk hebben schildklierpatiënten in Nederland te maken met de in 2007 samengestelde evidence based richtlijnen. Dat zijn de NHG-Standaard Schildklieraandoeningen van het Nederlands Huisartsengenootschap en de Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen van de Nederlandse Internisten Vereeniging (NIV).

In de NIV-richtlijn staat het volgende over de dosering: ‘De substitutiedosering is afhankelijk van het lichaamsgewicht en de etiologie van de hypothyreoïdie. De gemiddelde substitutiedosering voor volwassenen is 1,8 microgram/kg, de spreiding is groot en de behoefte aan schildklierhormoon is na (‘near-total’) thyreoïdectomie in het algemeen groter dan bij hypothyreoïdie op auto-immuunbasis.’

De NHG-standaard geeft als advies: ‘Verhoog de dosering na ten minste twee weken steeds met respectievelijk 25 of 12,5 mcg levothyroxine tot een dagdosering van respectievelijk 75 of – bij ouderen – 50 mcg. Handhaaf de dosis als de TSH-waarde normaal is en de patiënt klachtenvrij is.’



‘Voorspelbare vervolgkosten’

In het Besluit Zorgverzekering wordt gesteld: ‘De gewichten die de minister koppelt aan de FKG’s zijn gebaseerd op onderzoek naar de voorspelbare vervolgkosten van verzekerden die zijn ingedeeld bij een FKG.’ Bij gebruikers van schildklierhormoon bestaat er echter geen relatie tussen de dosering, kwaliteit van leven en voorspelbare vervolgkosten.

Door de gehanteerde DDD kan het voorkomen dat de ene gebruiker van levothyroxine wél voor compensatie in aanmerking komt en de andere gebruiker niet. Terwijl dat alleen te maken zou kunnen hebben met leeftijd, gewicht en geslacht. Dat terwijl beiden op reguliere wijze behandeld worden voor dezelfde aandoening aan de hand van EBM-richtlijnen.

Dag kloes,

Als ik het verhaal van getty goed interpreteer, dan is het niet uitgesloten dat de verzekeraar het CAK onjuist heeft geïnformeerd. Daarom zou ik beroep aantekenen tegen het besluit van het CAK.

Sukses en met vriendelijke groet, ReadAC.

@kloes: Wordt lid van de Schildkliervereniging als je dat nog niet bent. Hele goede patientenvereniging die veel voorlichting geeft over allerelei schildklieraandoeningen en zich o.a. hard maakt voor het aanpassen van de DDD van Thyrax bij het CAK. Ze houden een lijst bij van gevallen waarbij de vergoeding door het CAK niet wordt gegeven. Dus ik zou zeggen: neem contact met ze op. Van de huisarts heb ik weinig info gehad over mijn aandoening, maar door de Schildkliervereniging ben ik veel wijzer geworden.

Bedankt allemaal, heb hier veel aan!